如果您的生日是2月29日,那么您至今过了几次?
如果您是一个资深彩迷,那么您中过几次大奖?
如果你到医院治疗后想知道结果,但医生却告诉你没有结果,你会怎样?
这不是传说。
脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种非常罕见的疾病,它是一组会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病。运动神经起源于脊髓,控制着人体进行呼吸、爬、走、头颈控制以及吞咽等活动的肌肉。SMA是一种相对常见的“罕见病”——新生儿患病率为1:6000-1:10000。
关注从了解开始,为了让更多的人了解和关注罕见病(脊髓性肌萎缩症SMA),培养罕见病个体独立自主的能力,同时,通过宣传,呼吁更多人来关注这一群体,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。
3月11日,酒泉市杨柳志愿者协会走上街头,在肃州区进行宣传和普及相关知识,让更多人了解罕见病,也为罕见病患者带来切实的帮助。
宣传活动由“北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心”、“兰州SMA罕见病爱心联盟”发起,得到了华西医院、酒泉仁和医院、肃州区文化馆的大力支持,活动圆满成功。
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